Protokoll fört vid styrelsemöte i Sv. NOBAB, 24.11.03.

§ 1 Ordförande Gunilla Rödén Eberstein öppnade mötet.

§ 2 Dagordningen godkändes med följande tillägg under övriga frågor:

- datum för möten för vårterminen

- fråga från Gunn Engvall

- kommande konferenser/temadagar

- funktionshindrade ungdomars situation på sjukhus

- reviderad adresslista över styrelsen

§ 3 Genomgång av förgående styrelseprotokoll som därefter lades till handlingarna .

§ 4 Siv-Inger gick tillsammans med styrelsen igenom ”Ekonomisk kalkyl pr 2003.11.19, avser resultaträkning Svenska NOBAB 2003”. Ekonomin är god efter två lyckade konferenser.

Beslut:

- styrelseledamöter som ej erhöll externt bidrag till konferensavgift och logi vid konferenserna i Halmstad och Göteborg får ersättning, mot uppvisande av kvitto.

- Sonja erhåller 1700:- i ersättning för telefonkostnader under 15 år och för samtal till ombud.

- en dispositionsfond läggs upp som kan användas t ex för resor och logi i samband med konferenser för de som ej erhåller externa medel.

Genomgång av ”Förslag till redovisning konto 2800 projektmedel Allmänna arvsfonden avser bokförda poster pr 2003.11.20”. Senast den 2003.12.10 skall sista transaktionerna gällande projektet vara bokförda.

Beslut:

- Anna beställer tryckning och uppgradering av utvärderingsinstrumentet d v s 100 CD-skivor som kompletteras med ”uppföljning av resultat över flera år”, kostnad cirka 40 000:-. Gamla CD-skivor ersätts med den nya .

- Caroline beställer 10 000 reviderade broschyrer innehållande postinbetalningskort till en kostad av cirka 28 000:-.

- Gunilla beställer 3 000 standard, kostnad cirka 30 000:- och 3000 standardaffischer, kostnad cirka 25 000:-

Gunilla kompletterar beställningarna om det blir pengar kvar från projektmedlen.

Anna hade köpt in en bärbar dator, installationsprogram, tillhörande väska och en bagagevagn.

Gunilla hade utarbetat ett förslag till rutiner för ersättning.

Beslut: styrelsen fick i uppdrag att ta del av förslaget och vid nästa möte besluta om rutiner gällande ersättning.

Siv-Inger meddelade att i november 2003 fanns det i Sv NOBAB 176 medlemmar varav 129 enskilda medlemmar och 47 organisationer .

§ 5 Genomgång och revidering av Sv NOBAB:s handlingsplan 2003-09-15.

Beslut: att styrelsen ej går igenom handlingsplanen vid varje möte. Däremot reviderar Caroline den efter mötena och styrelsen erhåller den.

§ 6 Sv NOBAB:s årsmöte och temadag blir den 12/3-04, Huddinge universitetssjukhus, Birkaaulan. Kerstin och Ann-Marie presenterade ett förslag till program som styrelsen diskuterade. Ett förslag var att dagen börjar kl. 9 00 med årsmöte och kaffe. Kl.10 00 fortsätter programmet som ska handla om vårdens möte med det funktionshindrade barnet, ”Frida och hennes familj möter vården”. Förslaget var att man får följa barnet och dess familj från födelsen och vägen genom livet. Dagen kommer eventuellt att innehålla en pjäs, möten med neonatalvården, barnavårdscentralen , habiliteringen, verksamheter inom barnmedicinska kliniken och vi får ta del av barnets fritid och syskonens situation presenteras. Dagen avslutas kl.17 00. Kerstin och Ann-Marie fick i uppdrag att snarast presentera ett preliminärprogram och en anmälningsblankett som läggs ut på Sv NOBAB:s hemsida och sänds ut med medlemsinformation den 12/ 12. Ämnet passar bra eftersom det är ”Europeiska handikappåret 2003”. Karen och Gunilla skriver ett ”Aktuell inforation” till medlemmarna där programmet presenteras. De skriver även sponsoransökningar, kollar tidigare ansökningar från Halmstad och Göteborg och Anna skriver en ansökan till ”Stiftelsen Folke Bernadottes Fond”.

Beslut: Kerstin och Ann-Marie fick i uppdrag att snarast presentera ett preliminärprogram.

§ 7 Styrelsen gick igenom föreningens stadgar.

Beslut: Ann-Marie och Gun-Britt granskar stadgarna med stöd av Karen. Vid nästa möte presenterar de förslag till revidering.

§ 8 Både Kerstin och Gun-Britt önskar delta i nordiska NOBAB:s styrelsemöte i Köpenhamn, eftersom de båda är nya i styrelsen och kostnaden i samband med mötet är låg. Margareta Bjerkman kommer såsom blivande ansvarig för NOBAB-NYTT även att delta. Frågor från den svenska styrelsen som de tar med sig, tas upp vid nästa möte.

Beslut: Kerstin och Gun-Britt deltar i NOBAB:s möte på Sv NOBAB:s bekostnad.

§ 9 Efter den nordiska konferensen på Island, hösten 2004, kommer NOBAB-NYTT att vara web-baserad.

Beslut: punkten ”NOBAB-NYTT” på dagordningen läggs in under ”information om NOBAB”.

§ 10 En fin konferensrapport från Göteborgskonferensen finns på Sv NOBAB:s hemsida, www.nobab.se Beslut: Anna och Margareta ser över rapporten från konferensen. Gunilla reviderar NOBAB:s bakgrund och syfte på hemsidan i samarbete med Margareta

§ 11 Gun-Britt har skickat 22 brev och erhållit endast 11 svar på frågan till lokalombuden om de godkänner att deras namn står på lokalombudslistan på Sv NOBAB:s hemsida. Hon gör ett sista försök sedan stryker hon namn från listan. 2 lokalombud har slutat, en i Gävle och en vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Ersättare behövs! Efter Göteborgskonferensen har nya medlemmar anmält sig. Anna lämnar namnuppgifter till Siv-Inger.

§ 12 Anna berättade att hon och Gunn hade varit i Lund och Umeå och presenterat utvärderings-instrumentet. 11/12 ska de till Västerås och 15/12 till Linköping, där har de två pass mellan 9-12 och 13-16. Caroline rapporterade att i Umeå hade man varit cirka 70 personer som deltagit i temadagen ”Att göra sjuka barn och ungdomars röst hörd” bl. a politiker och en representant från sjukhus-ledningen hade deltagit.

§ 13 Kerstin och Gunilla rapporterade att projektet ”Hälsa till barnen” fortskrider med föreställningar fram till sommaren. Man planerar att även göra en barnföreställning med samma budskap. Man skriver själva manus men får hjälp med regin. Senaste projektmötet var i mitten av november.

Gunilla berättade att hon hade varit i kontakt med barnsjuksköterska Rickard Larsson från Skellefteå som arbetar med ett projekt inom öppenvården under landstingets begrepp ”RAK” - ”Rätt använd kompetens”. I projektet vars syfte är att förebygga rädslor inför smärtsamma undersökningar, ingår även barnsköterska, lekterapeut och psykolog.

Gruppen önskar fortsätta att driva detta projekt och är intresserad av att göra det i samarbete med Sv NOBAB.

Beslut: att uppmuntra projektgruppen i Skellefteå att utarbeta ett utkast till projektplan i samarbete med Sv NOBAB. Gunilla håller i den kontakten.

§ 14 Anna berättade att nästa EACH-möte blir i Portugal 24/3-28/4-04, hon har svarat ja på den intresseanmälan hon erhållit. Ett nytt EACH-NEWSLETTER hade kommit.

Beslut: Anna erhåller ersättning från Sv NOBAB för att delta i EACH-mötet i Lissabon.

Gunilla hade erhållit information från den franska föreningen ”Sparadra” som arbetar med informationsmaterial gällande barn på sjukhus.

§ 15 Gunilla rapporterade från ”Barn- och ungdomshearingen med regeringen”. 2 flickor som hade erfarenhet från vård vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus hade representera Sv NOBAB på ett jättefint sätt. Berit Andor, barn- och familjeministern, Lena Hallengren, förskole- och ungdomsminister, Lena Nyberg, barnombudsman samt Barbro Holmberg, migrationsminister deltog.

§ 16 En valberedning måste tillsättas. Anna fick i uppdrag att tillfråga Maria Attfors och Britt-Marie Andersson i Göteborg. Förslag på person som skulle kunna vara pressansvarig i Sv NOBAB bordlades till nästa möte.

§ 17 Sonja hade tagit med sig NOBAB-material som hon presenterade och som sedan fördelades mellan styrelseledamöterna. Kerstin erhöll en del till Sv NOBAB:s temadag .

§ 18 Caroline rapporterade från konferensen ”Långvariga smärttillstånd hos barn och ungdom, av oklar orsak” i Umeå där hon hade haft ett ”NOBAB-bord”, lagt NOBAB- broschyrer i mapparna och fått möjlighet att berätta om Sv NOBAB:s projektet ”Att bygga nätverk runt barn och ungdom i vården”. Ordförande för Svensk barnsmärtförening, www.svenskbarnsmartforening.se , , Karin Berg, önskade lägga ut information om den kommande nordiska barnsmärtkonferensen i Linköping 5-7/5-04 på Sv NOBAB:s hemsida och Sv NOBAB skulle få göra detsamma på Svensk barnsmärt-förenings hemsida d v s informera om kommande konferenser. Styrelsen föreslog att Karin kontaktar Margareta om detta.

§ 19 Beslut om kommande möten : 16/1-04, 12 00 – 16 30, Ann-Maries kontor, Katarina Bangata 56, därefter görs en ”utvärdering” av mötesplatsen. 12/3-04, temadag och årsmöte, Huddinge universitetssjukhus. 31/3-04 styrelsemöte, Stockholm, 10/5-12/5-04 lokalombudsmöte, Sätra Bruk, 7/6-04 Tranarö, heldag, samling kl. 10 00 vid Centralen

Kommande konferens: ”Utveckla barnhälsovården”, öka din kunskap för framgångsrikt och långsiktigt folkhälsoarbete”, 11/2-12/2-04.

Anna berättade att ”Riksförbundet för sällsynta diagnoser” skulle 2003.11.25 anordna en konferens där de skulle presentera sitt projektet ”Fokus på vardagen”.

Anna väckte frågan om Sv NOBAB skall ha ett NOBAB-bord vid konferensen ”Forum för barnsjuksköterskor, den årliga mötesplatsen för svenska barnsjuksköterskor, 4 -5/2 -04, frågan bordlades till nästa möte.

Gun-Britt rapporterade att den 6/4 - 04 kommer man i Halmstad att anordna en informationsdag om ”smärta” för vårdpersonalen från Falkenberg och Varberg. Hon undrade om Anna kunde erhålla reseersättning från Sv NOBAB för att presentera utvärderingsinstrumentet.

Beslut: Anna erhåller reseersättning från Sv NOBAB.

Gun-Britt ville att Sv NOBAB skulle lyfta frågan om de funktionshindrade ungdomarnas svårigheter i samband med att de skall slussas över till vuxensjukvården. Problemet belystes på temadagarna i Halmstad men behöver lyftas upp till större medvetenhet bland beslutsfattare och sjukhuspersonal.

Styrelsen föreslog att färre frågor står på dagordningen.

Beslut: Gunilla och Caroline fick i uppdrag att se över hur dagordningen kan kortas ner.

Caroline delade ut den reviderade adresslistan över styrelsen.

Gunn Engvall undrade om hon fick kopiera konferensrapporten från Göteborgskonferensen och publicera den i ”Barnbladet”. Styrelsen godkände det, men efter det att rapporten är reviderad.

§ 20 Mötet avslutades.

Caroline Tellhammar Gunilla Rödén Eberstein

Sekr. Sv NOBAB Ordf. Sv NOBAB