NOBAB:s Standard för Barn och Ungdom
Bakgrund ,organisation, syfte och arbetsätt

Nordisk förening för sjuka barns behov, NOBAB, bildades 1980 i Lillehammer i Norge. Föreningen arbetar för att sjuka och funktionshindrade barn och ungdomar som andra barn skall få goda möjligheter att utvecklas på bästa sätt även om de drabbats av sjukdom och skada. De bör som andra barn få leka och lära, träffa familj och vänner.
NOBAB:s medlemmar är engagerade och framstående läkare, lekterapeuter, barnsjuksköterskor, barnsköterskor, undersköterskor, lärare, dietister, kuratorer, psykologer, sjukgymnaster, bibliotekarier, arbetsterapeuter, myndighetspersoner m fl samt föräldrar och andra anhöriga. Föreningen är en nordisk paraplyorganisation, ideell och tvärfacklig med en nordisk styrelse bestående av representanter från vart och ett av de fem nordiska länderna. Ordförande och sekreterare alternerar mellan länderna med tre års mandat. Varje nordiskt land har också en nationell förening med egen styrelse som arbetar direkt i det egna landet.

Nordisk Standard för Barn och Unga på Sjukhus.
Sedan början av 1990-talet har det funnits en gemensam Nordisk Standard för Barn och Unga på Sjukhus. Den är utformad mot bakgrund av Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter ( FN:s barnkonvention) och det arbete som flera europeiska intresseföreningar, bland dem NOBAB, utförde för att värna om sjuka barns rätt. Sedan 1993 är 14 av dessa föreningar organiserade i European Association for Children in Hospital, EACH och EACH Charter utgör den gemensamma målsättningen. Den överensstämmer med Nordisk standard för Barn och Unga på Sjukhus.

NOBAB anser att personal med särskild utbildning att vårda barn bättre klarar sin uppgift att arbeta med sjuka barn och deras föräldrar. Därför anordnar Svenska NOBAB årliga konferenser, temadagar, möten och utvecklar nätverk för engagerade personer inom sjukvården och föräldrar. NOBAB initierar utvecklingsprojekt och forskning. NOBAB är remissinstans och följer myndigheters arbete i dessa frågor. Som medlem i Nätverket för FN:s barnkonvention medverkar NOBAB i en årlig hearing med regeringen.

Svenska NOBAB deltog aktivt i den statliga Barnkommitténs arbete och Nordisk Standard för Barn och Unga på Sjukhus uppmärksammades positivt. I Barnkommitténs slutbetänkande: ”Barnets bästa i främsta rummet” (SOU 1997:116) framhålls att landstingen ”till det yttersta av tillgängliga resurser” skall sträva efter att barn vårdas på barnkliniker med särskilt utbildad personal.

I samband med att Socialstyrelsen fick i uppdrag att föreslå åtgärder för att stärka barnkompetensen inom hälso- och sjukvården, kom Nordisk Standard för Barn och Unga på Sjukhus i blickpunkten. Uppdraget omfattade uppgiften att ”Socialstyrelsen skall undersöka möjligheterna att utarbeta riktlinjer för de kvalitetskrav som Nordisk Standard formulerat för att tillgodose barns behov vid vistelse på sjukhus.

Nordisk Standard som kvalitetsinstrument.
Under 1990-talet har samtliga barnkliniker i Sverige haft tillgång till ”Nordisk Standard för Barn och Unga på Sjukhus”. 1994 gjorde NOBAB en undersökning för att se hur den användes på ett antal sjukhus. Enligt undersökningen var Nordisk Standard bättre känd och efterlevd på barnkliniker än på vuxenkliniker.
Med ekonomiskt stöd från Allmänna Arvsfonden har NOBAB drivit ett treårigt projekt
”Vårdkvalitet för barn och ungdomar ett kvalitetssystem inom hälso- och sjukvård” utifrån Nordisk Standard för Barn och Unga på sjukhus. I flera enkätstudier fick personal och föräldrar bedöma värdet av de olika underpunkterna i Nordisk Standard. Totalt har cirka 1 400 personer deltagit i projektet som avslutades 2003. Mer information om detta vårdkvalitetsprojekt finns på Svenska NOBAB:s hemsida under rubriken ”Projekt”.

I Socialstyrelsens utredning om barnkompetensen inom hälso- och sjukvård som är under behandling i riksdagen föreslår NOBAB att:

• Nationella riktlinjer för vården av sjuka barn och ungdomar bör utarbetas.
• Föräldrar skall kunna vara nära sitt barn när det vårdas på sjukhus.
• Barn och ungdomar bör ha rätt till adekvat smärtlindring vid undersökning och behandling.
• Ungdomsråd bör finnas på sjukhus med mer omfattande vård av barn och ungdomar.

NOBAB hävdar att kvalitetsinstrumentet som utgår från Nordisk Standard återkommande måste förnyas och förfinas i takt med vårdens utveckling och förändring. Vårdformer som t ex högspecialiserad, teknisk vård, dagsjukvård, hemsjukvård och öppen vård kan kräva olika modifieringar av instrumentet.

Nationella riktlinjer eller lagstiftning som har till syfte att reglera kvaliteten skulle garantera att en standard, ett kvalitetsinstrument, används i vården av sjuka barn och ungdomar.

Vidare anser NOBAB att personal behöver utbildning och fortbildning för att använda och till fullo behärska kvalitetsinstrumentet.